Mijn verhaal
Wie ben ik?
Ik ben Pietie, 56 jaar, vrouw van Johannes, moeder van vier kinderen. Tineke (32), Rudina (30), Remko (26), Miriam (24) en beppe (oma) van drie kleinkinderen.
Voor ik de diagnose MS kreeg had ik een sociaal en actief leven. Naast de zorg voor mijn gezin, de huishoudelijke taken en het tuinieren, ben ik vele jaren werkzaam geweest in een stoffenzaak. Hiernaast was ik gastouder van een aantal kinderen. Zowel het werk in de stoffenzaak als de rol als gastouder heb ik op moeten geven door de MS gerelateerde klachten.
In de winter ging ik graag met de kinderen schaatsen, jong geleerd is oud gedaan. Het leek mij heel leuk om later als de kinderen wat groter waren met hun een tocht te kunnen schaatsen. Helaas hebben we dit niet kunnen doen.
Mijn ziekteverloop
In mijn vrije tijd wandelde ik veel. Het was een vaste prik om op zondagavond met een vriendin te wandelen. Met haar heb ik ook twee keer de slachtemarathon gelopen. Veel wandelingen gingen hier aan vooraf om goed geoefend te kunnen beginnen aan deze 42 kilometer lange wandeltocht. Ik had zo graag deze tocht nog vele malen vaker willen lopen, maar in 2012 zag ik het niet meer zitten in verband met de klachten die ik kreeg tijdens het wandelen. Na zo’n drie kwartier lopen begon ik last te krijgen van mijn linkerbeen. Voor mijn gevoel moest ik veel moeite doen om het been op te kunnen tillen en vooruit te zetten, dit maakte dat het lopen erg vermoeiend werd. Deze klacht begon steeds eerder naar voren te komen. Eerst kon ik voor langere tijd goed lopen, later kon ik niet meer lopen zonder de vermoeidheid in mijn linkerbeen.
Na verschillende bezoeken aan de huisarts, neuroloog en fysiotherapeut kon er geen diagnose gesteld worden. Een jaar later waren de klachten er nog steeds en ben ik nogmaals naar de neuroloog gegaan. Na de MRI-scan kreeg ik eindelijk meer duidelijkheid, ik heb Primair Progressief Multiple Sclerose. Mijn vermoeden werd bevestigd en op dat moment was ik opgelucht dat er een diagnose gesteld was.
Wij hebben wat veranderingen moeten maken. Één van de grotere veranderingen is, dat we op zoek zijn gegaan naar een kleinere woning. Deze woning is niet gelijkvloers, omdat ik bijna niet meer kan traplopen hebben we een traplift aangeschaft. Wij hebben inmiddels een aangepaste keuken, zodat ik vrij kan bewegen op mijn trippelstoel of met de rollator. Ik kan nu zelf het eten blijven koken en heb hierbij geen hulp nodig.
Wat voor mij ook een grote stap was, is dat ik mijn elektrische fiets moest verkopen en deze in heb moeten ruilen voor een scootmobiel. Hiermee kan ik boodschappen doen en ben ik vrij om zelf het één en ander te ondernemen. Om het huis schoon te kunnen houden, heb ik inmiddels hulp. Toen we toe waren aan een andere auto, hebben wij er voor gekozen om op zoek te gaan naar een automaat, zodat ik nog wel auto kon blijven rijden. Al met al hebben er al heel wat aanpassingen plaatsgevonden, zodat ik mij nog steeds zelf kan redden.
Waarom vraag ik jullie hulp?
In Nederland is er op dit moment niets wat mijn ziekteproces kan vertragen of verhelpen. Het enige wat ik voorgeschreven krijg zijn medicijnen voor symptoombestrijding. Ik kan behandeld worden in Moskou met stamceltherapie. De schade die de MS heeft aangericht zal niet hersteld worden, maar deze behandeling kan de progressie van MS wel stoppen. De behandeling duurt 30 dagen en ik word dan opgenomen in het ziekenhuis in Moskou. Eerst krijg ik een aantal dagen verschillende onderzoeken om na te gaan of mijn lichaam in staat is om deze therapie te ondergaan. Als dit in orde is, gaan ze vijf dagen mijn stamcellen mobiliseren en oogsten. Daarna wordt mijn imuunsysteem vernietigd met een vierdaagse chemokuur, waarna, na een dag rust, de stamcellen middels infuus terug geplaatst worden in mijn lichaam. Deze stamcellen gaan een nieuw immuunsysteem vormen dat vrij is van MS. De behandeling kost 55.000 euro en wordt in Nederland niet door de zorgverzekeraars vergoed.
Graag wil ik jullie om een financiële bijdrage vragen.
” Doneer en maak deze behandeling voor mij mogelijk, zodat de MS progressie kan stoppen en ik zelfredzaam kan blijven.”
