Help mij strijden tegen mijn MS

”Er schijnt licht aan de horizon”

Waarom deze crowdfunding?

Ik ben Pietie Dijkstra, 56 jaar, getrouwd met Johannes en samen hebben wij vier kinderen en drie kleinkinderen. In 2013 kreeg ik, na twee jaar klachten en verschillende onderzoeken, te horen dat ik Primair Progressieve Multiple Sclerose (PPMS) heb.  Dit betekende dat er veel zou gaan veranderen in het leven van mij en mijn gezin. Het begon met een slepend been, inmiddels ben ik zo achteruitgegaan dat ik niet meer kan lopen zonder hulpmiddelen.

Ik heb al een aantal pogingen gedaan om mee te doen aan klinische onderzoeken voor medicatie tegen de symptomen van mijn MS. Helaas is dit voor mij niet geschikt. Steeds  vaker kwam ik informatie tegen over mensen die naar Moskou gingen voor stamceltransplantatie. Omdat deze stamceltransplantatie een dure en een intensieve behandeling is, durfde ik dit eerst niet aan. Ik kies er nu voor om deze behandeling wel te doen. Als ik op deze manier achteruit blijf gaan, ben ik met een aantal jaren niet meer zelfredzaam. Ik hoop dat deze behandeling de achteruitgang van de MS zal stoppen!

Graag wil ik jullie om een financiële bijdrage vragen.

Veel gestelde vragen

MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). De precieze oorzaak van MS is onbekend. Waarschijnlijk zijn er meerdere factoren die samen bepalen of iemand MS krijgt. Zo zijn er aanwijzingen dat erfelijkheid, virusinfecties of eetgewoontes een rol spelen, maar niemand weet precies hoe het zit. In de hersenen en het ruggenmerg ontstaan ontstekingen, die meestal een paar millimeter tot een centimeter groot zijn. Hierdoor raakt de myeline (de isolerende laag om de zenuwen) beschadigd, waardoor de zenuwen signalen niet goed kunnen doorgeven. Op den duur kan ook de zenuw zelf beschadigd raken. Door de beschadiging van de myeline en de zenuwen bereiken de signalen niet hun eindbestemming in het lichaam. Als bijvoorbeeld een spier geen signalen ontvangt, zal deze niet bewegen en verlamd raken, ook al mankeert de spier zelf niets. MS is dus geen spierziekte. Welke klachten iemand krijgt, hangt af van de plaats waar de ontstekingen ontstaan en dat kan per persoon erg verschillen. 

Meer weten? Lees het volledige verhaal hier!

aHSCT staat voor autologe Hematopoiëtische Stam Cel Transplantatie. Het immuunsysteem wordt vernietigd met chemotherapie, met behulp van stamceltransplantatie van de lichaamseigen stamcellen kan het lichaam weer een nieuw immuunsysteem opbouwen. Oftewel, een volledige herstart van het immuunsysteem.

Meer weten? Lees het volledige verhaal hier!

Uit verschillende studies is naar voren gekomen dat de behandeling effectief kan zijn bij een deel van de mensen met MS. Deze groep bleef na behandeling gedurende meerdere jaren vrij van ‘schubs’ en op MRI-beelden werden geen nieuwe actieve ontstekingen gevonden.

Opmerkelijk is dat de behandeling kan leiden tot stabilisatie van de ziekte en bij sommige mensen zelfs tot herstel van het functieverlies. De beste resultaten zijn behaald bij mensen met een vroege, agressieve vorm van relapsing-remitting MS (RRMS).

Meer weten? Lees het volledige verhaal hier!

Het is van groot belang om de ziekteactiviteit zo snel mogelijk te stoppen in plaats van af te remmen, om verdere onherstelbare zenuwschade te voorkomen. De vorm van MS is inmiddels niet meer relevant voor de stamcel behandeling, omdat bij alle vormen van MS een positievere uitkomst is gebleken ten opzichte van reguliere MS remmende medicatie. Kortom, het is dus belangrijk om deze behandeling zo vroeg mogelijk in te zetten om verdere schade te beperken.

Er zijn meerdere organisaties wereldwijd die een vorm van HSCT behandeling aanbieden. In Nederland wordt HSCT ook gedaan, maar helaas niet bij MS. Er vinden wel acties en burgerinitiatieven plaats om dit ook in Nederland mogelijk te maken, maar voordat het zover is zijn we een aantal jaren verder, kostbare tijd die vele MS patiënten niet hebben.

Wereldwijd hebben al zo’n 1.500 MS-patiënten een stamceltransplantatie ondergaan, maar in Nederland niet. Zorgverzekeraars willen niet vergoeden, omdat het Zorginstituut de behandeling nog niet goedkeurt voor MS-patiënten.

Mocht de behandeling niet door kunnen gaan, dan gaat de opbrengst van de crowdfunding naar het Nationaal MS Fonds. Bij donaties van hoger dan €100 nemen wij contact met je op voor een eventuele terugstorting.

Mijn nieuwste update:

De laatste dagen in Mexico #Dag 24-27

Dag 24; 19 april: Rituximab Vandaag moesten we om 8 uur weer naar de 1e verdieping, hopelijk voor de laatste injectie en voor de laatste keer bloedprikken. Half 11 zouden wij uitslag krijgen, als de bloedwaarden hoog genoeg zouden zijn, dan konden we naar…

Lees update »
unnamed

” Doneer en maak deze behandeling voor mij mogelijk, zodat de MS progressie kan stoppen en ik zelfredzaam kan blijven.”

IMG-20190518-WA0003
Fordít »